爸爸,我们还能做什么
文/张斌
这是一位肿瘤患者家属的真实感受,提出了一个普遍性的问题:我们应该如何去尊重一位病人不做化疗的决定,社会又应该如何真切地让每一位成员都能更有尊严地活到最后。
为什么是爸爸
2013年4月15日,周一早晨,初诊怀疑爸爸得了肝肿瘤。一圈电话打下来,决定到上海一家三级甲等医院再确认。辗转找到陈医生,约了下午4点去见他。
转机没有出现。一项项检查结果出来,都是最坏的,胃癌晚期,肝转移,淋巴转移,肿瘤细胞恶性程度是现有分类级别中最高的一种。为什么是亲爱的爸爸?我躲在厕所里哭。
晚上无法入睡,想起小时候的许多场景:我坐在三轮车上,大热天,家里的母猪下了小猪,我和爸爸一起去卖;家里收的稻谷要送去脱壳,爸爸划着船,我坐在船舷边,看到河里有蛇游过,大声尖叫;妈妈生病住院,爸爸骑一辆自行车载着我们去看她,后面坐着姐姐,前面坐着我,我们喊着口号,为爸爸上坡加油……往人心深处看,多少爱,影影绰绰。
应该告诉他真相吗
要不要将病情如实告诉爸爸?
妈妈反对:“怎么说?爸爸,你没治了,没希望了。你这是恐吓他,我坚决反对,不允许。”姐姐反对:“为什么大多数癌症病人的家属选择不说实情?因为不说破,还有希望。没有希望,你让爸爸一天天怎么过?”姑姑也反对:“这样太残酷了,就让他糊里糊涂地过日子吧,病情重了,他自己就猜到了。”
我觉得自己陷入一张说不清道不明的大网中。我痛恨人们将“糊里糊涂”“不能承受打击”这样的话用在我的爸爸身上,我无法接受人们以可怜、惋惜的目光看我的爸爸,我近乎歇斯底里地认为,亲人们远远低估了我的爸爸。但没有亲人们的支持,特别是没有妈妈的同意,我不敢也不应该擅作主张。
气氛开始变得暧昧和躲闪起来。饭桌上,所有人都担心爸爸说话,怕他问病情,怕他说绝望的话;和爸爸独处变成一件让人尴尬的事,到底是装作无事发生,还是语焉不详试图安慰。爸爸更加沉默,欲言又止。
我也征求周围人的意见。朋友、同事、医生,那些和爸爸没有直接接触的人,几乎众口一词:应该说,他的病情他应该知道。我有些恶毒地想,如果事情发生在他们身上,他们还会这样选择吗?
突然有一天,好像一个神秘的转换器转动,爸爸、妈妈、姐姐和我,在一次饭后的谈话中,被调到了同一个频道。我们详详细细地向爸爸解释他的病情,只有事实,没有情绪。我们很悲伤,但气氛豁然开朗。
隐瞒,无法产生真正的安慰。
不化疗就是放弃吗
走了几家医院,见过不少医生,所有的医生都判定无手术机会。但很多医生,在一个不超过5分钟的门诊诊疗过程中,斩钉截铁地告诉我,应该按照治疗规范,接受化疗。“如果不化疗呢?”“不化疗,那就是等死,就是放弃。”三甲医院的医生们,有的面无表情,有的将我踢皮球一样打发给其他科室,最好的,露出遗憾的苦笑,同情地看着我说再见。
更不能释怀的是,在看到新闻报道后,我慕名前往一家三甲专科医院去见他们的科室主任。据报道,其科室是国内首个以无法手术甚至无法化疗的癌症病人为诊治对象的科室,为病人提供改善生活质量、最后有尊严死去的医疗手段。及至见到他,医生的倨傲、冷漠刺痛了我。
这真是一个莫大的讽刺。有不少医生真正感兴趣的是肿瘤细胞,而非人。他们对如何杀死癌细胞有斗志,但对得了癌症的人如何有尊严、有质量地生存,缺乏兴趣。
晚上睡不着,睡不着。妈妈、姐姐和我,这三个爸爸的直系亲属,意见很统一,我们不希望让爸爸化疗,受收益不大的苦。做决定干脆,落实到日常生活中却备受煎熬。一些医生知道我们不化疗的决定后,所用言辞的粗鲁,让我不忍重复;亲友的疑惑和询问,让我们觉得自己是没有尽力的女儿;病中时光如果不用寻医问药来填满,那该用什么来充实呢?
除了化疗,我们还能做点什么?我们去看了中医。医生明确说,中药配合化疗,有用,但单吃中药,无法抑制肿瘤,纯粹就是安慰。“灵芝、虫草可以吃吗,有帮助吗?”医生面带同情地说:“随便,实在想吃就吃,没什么用的,我们不推荐。”
不化疗,好像我们无所事事,任由爸爸离去。不做什么,顺其自然,实在需要很大的勇气。
必须做点什么。我提议:“爸爸,我们出游一次吧。”“蛮好的,去哪里?”“香港或三亚,你选吧。”“去三亚不错。”要避开大客流,爸爸又希望一大家子人都去,于是上班的请假,上学的请假,老老小小11人,住在美丽的亚龙湾海滩边。
在从三亚回来的路上,爸爸对我们说:“如果有机会,北京是要去一次的。”
好的,爸爸,我们明天就出发。
文/张斌
这是一位肿瘤患者家属的真实感受,提出了一个普遍性的问题:我们应该如何去尊重一位病人不做化疗的决定,社会又应该如何真切地让每一位成员都能更有尊严地活到最后。
为什么是爸爸
2013年4月15日,周一早晨,初诊怀疑爸爸得了肝肿瘤。一圈电话打下来,决定到上海一家三级甲等医院再确认。辗转找到陈医生,约了下午4点去见他。
转机没有出现。一项项检查结果出来,都是最坏的,胃癌晚期,肝转移,淋巴转移,肿瘤细胞恶性程度是现有分类级别中最高的一种。为什么是亲爱的爸爸?我躲在厕所里哭。
晚上无法入睡,想起小时候的许多场景:我坐在三轮车上,大热天,家里的母猪下了小猪,我和爸爸一起去卖;家里收的稻谷要送去脱壳,爸爸划着船,我坐在船舷边,看到河里有蛇游过,大声尖叫;妈妈生病住院,爸爸骑一辆自行车载着我们去看她,后面坐着姐姐,前面坐着我,我们喊着口号,为爸爸上坡加油……往人心深处看,多少爱,影影绰绰。
应该告诉他真相吗
要不要将病情如实告诉爸爸?
妈妈反对:“怎么说?爸爸,你没治了,没希望了。你这是恐吓他,我坚决反对,不允许。”姐姐反对:“为什么大多数癌症病人的家属选择不说实情?因为不说破,还有希望。没有希望,你让爸爸一天天怎么过?”姑姑也反对:“这样太残酷了,就让他糊里糊涂地过日子吧,病情重了,他自己就猜到了。”
我觉得自己陷入一张说不清道不明的大网中。我痛恨人们将“糊里糊涂”“不能承受打击”这样的话用在我的爸爸身上,我无法接受人们以可怜、惋惜的目光看我的爸爸,我近乎歇斯底里地认为,亲人们远远低估了我的爸爸。但没有亲人们的支持,特别是没有妈妈的同意,我不敢也不应该擅作主张。
气氛开始变得暧昧和躲闪起来。饭桌上,所有人都担心爸爸说话,怕他问病情,怕他说绝望的话;和爸爸独处变成一件让人尴尬的事,到底是装作无事发生,还是语焉不详试图安慰。爸爸更加沉默,欲言又止。
我也征求周围人的意见。朋友、同事、医生,那些和爸爸没有直接接触的人,几乎众口一词:应该说,他的病情他应该知道。我有些恶毒地想,如果事情发生在他们身上,他们还会这样选择吗?
突然有一天,好像一个神秘的转换器转动,爸爸、妈妈、姐姐和我,在一次饭后的谈话中,被调到了同一个频道。我们详详细细地向爸爸解释他的病情,只有事实,没有情绪。我们很悲伤,但气氛豁然开朗。
隐瞒,无法产生真正的安慰。
不化疗就是放弃吗
走了几家医院,见过不少医生,所有的医生都判定无手术机会。但很多医生,在一个不超过5分钟的门诊诊疗过程中,斩钉截铁地告诉我,应该按照治疗规范,接受化疗。“如果不化疗呢?”“不化疗,那就是等死,就是放弃。”三甲医院的医生们,有的面无表情,有的将我踢皮球一样打发给其他科室,最好的,露出遗憾的苦笑,同情地看着我说再见。
更不能释怀的是,在看到新闻报道后,我慕名前往一家三甲专科医院去见他们的科室主任。据报道,其科室是国内首个以无法手术甚至无法化疗的癌症病人为诊治对象的科室,为病人提供改善生活质量、最后有尊严死去的医疗手段。及至见到他,医生的倨傲、冷漠刺痛了我。
这真是一个莫大的讽刺。有不少医生真正感兴趣的是肿瘤细胞,而非人。他们对如何杀死癌细胞有斗志,但对得了癌症的人如何有尊严、有质量地生存,缺乏兴趣。
晚上睡不着,睡不着。妈妈、姐姐和我,这三个爸爸的直系亲属,意见很统一,我们不希望让爸爸化疗,受收益不大的苦。做决定干脆,落实到日常生活中却备受煎熬。一些医生知道我们不化疗的决定后,所用言辞的粗鲁,让我不忍重复;亲友的疑惑和询问,让我们觉得自己是没有尽力的女儿;病中时光如果不用寻医问药来填满,那该用什么来充实呢?
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